März 2023 / März 2025

Am Anfang steht Alexandra, meine Tochter. Liebenswert und unternehmungslustig war sie einst, charmant und vielseitig interessiert. Im Privaten wie im Berufsleben war sie gut organisiert und inittiativ. Künstlerisch begabt war sie auch, und für mich als Vater oft einfühlsam (und selten mal auch eine kleine Nervensäge...) Und heute, im März 2025? Da ist sie nur noch ein Schatten ihrer selbst. Im Herbst 2021 erkrankte sie an Corona, dann kam Long Covid und schliesslich ME/CFS. Sie leidet seit 3½ Jahren an dieser Krankheit und hat keine Aussicht auf Therapie. Die meiste Zeit verbringt sie liegend; die kleinste Anstrengung kann zu einer starken Verschlechterung und Schwächung - zu einem Crash - führen. Sie hat 2022 in einer Selbsthilfegruppe einen Mann mittleren Alters - nennen wir ihn XYZ - kennengelernt, der seit einigen Jahren an ME/CFS leidet. Da XYZ im Berner Oberland wohnt, bat meine Tochter mich, mit ihr zu ihm zu fahren; sie möchte XYZ mal "richtig" kennenlernen. Und so taten wir. Ich sass auch noch eine Weile mit den beiden zusammen. Was XYZ über seine Krankheit und deren Symptome sagte, war ziemlich genau das, was Alexandra mir schon seit vielen Monaten erzählt. XYZ hatte vor vier Jahren ein Gesuch bei der IV um Rente gestellt. Im Juli kam endlich der Vorbescheid. Ein Rentenanspruch wurde veweigert in Form eines schnoddrigen Deutschs, wie ihn nur gutbezahlte Behörden-Apparatschiks zustande bringen. Ich las den IV-Bericht, ebenso einen Bericht des Inselspitals, und wurde stutzig. Darauf begann ich zu recherchieren. Und da stutzte es mir noch viel mehr, als ich mich langsam im Labyrinth der Invaldienversicherung sowie der gesamtschweizerischen und besonders der bernischen Sozialhilfe verlor. Es ist nach wie vor schwierig, die Kranheit mit dem unaussprechlichen Namen eindeutig zu diagnostizieren, und es gibt weiterhin keine Heilung. Starke Beschwerden und Einschränkungen führen bei vielen Patientinnen und Patienten zur Aufgabe der Erwerbstätigkeit, zu psychischen Problemen, zu sozialer Ausgrenzung und zu materieller Not. Eine ungenügende bis desolate medizinische Beratung und Versorgung macht das Leiden für Betroffene noch schlimmer. Und am Schluss stigmatisiert und quält die Schweizerische Invalidenversicherung (IV) diese Leute mit fragwürdigen Gutachte(r)n und unverständlichen Entscheiden. Viele Wege führen nach Rom. Viele Vorerkrankungen können einen gesunden Menschen zu ME/CFS und schliesslich in den finanziellen und sozialen Niedergang führen.

Einen grossen Teil der Seiten schrieb ich von Januar bis März 2023. Den Rest im Februar und März 2025. Auf den folgenden Seiten finden sich sehr viele Links zu andern Webseiten. Sie stehen in der Regel in blauen Boxen.