30.03.2022
Momentane Lage und Symptome

Hallo meine lieben Mitleidensgenossen. Ich wollte mal ein Update zu meiner momentanen Lage machen. Zuerst möchte ich sagen, dass ich gemerkt habe, dass es bei mir immer weniger braucht und ich immer schneller einen Crash, also eine körperliche / kognitive Überforderung erleide, leider. Ich achte sehr aufs Pacing und versuche, meinem Körper die Ruhe zu geben, die er braucht. Auch versuche ich immer, in mich hinein zu spüren, und das zu machen, was mein Körper gerade will. Leider klappt das auch nicht immer so, wie es scheint. Zu meiner jetzigen Lage:
Seit einer Woche ca. schlafe ich täglich etwa 9 Stunden. Wenn ich dann aber aufwache, fühle ich mich immer noch extrem müde - ähnlich wie nach einer Tiefschlafphase - und könnte noch weiter schlafen. Aber irgendwann muss man ja aufstehen. Ich brauche etwa 1 Stunde im Bett, bis ich dann aufstehe, damit die Müdigkeit erstmals nachlässt, und auch um mich an die aufrechte Haltung zu gewöhnen. Am Morgen (bei mir also eigentlich mittags, da ich so lange schlafe) hat mein Körper recht Mühe mit der aufrechten Lage beim Hocken, Laufen usw. Das zieht sich den ganzen Tag so hin. Nicht immer gleich extrem; abends fühl ich mich am besten. Es ist schwierig zu beschreiben. Auf jeden Fall ist es sehr unangenehm und fühlt sich an, als ob mein ganzes System (Körper, Kreislauf, ev. auch das Nervensystem) spinnt. Habt Ihr das auch? Hilft etwas? Für mich ist es schon beängstigend. Solche Symptome hatte ich zuletzt nach meiner Akutinfektion, da war schon kurzes Fahren im Bus oder Warten beim Arzt katastrophal für mich. Ich fühlte mich so mies, als ob ich gleich umkippen würde. Wie ein Zittern im ganzen Körper, habe grelles Licht und Lärm auch gar nicht vertragen. Nebenbei noch wird das meiste in meinen Arztberichten auch von der Long-Covid-Sprechstunde ins Psychosomatische geschoben. Habe die Berichte letzte Woche zum Lesen erhalten. Ich finde es einfach nur schlimm, und es macht mich sooo wütend! Ich kann meine Psyche gut von meinem Körper unterscheiden, und ich hatte deshalb einen halben Wutanfall. Ich weiss nicht, was diese Untersuchungen dann überhaupt bringen, wenn eh alles in diese Richtung geschoben wird, da man ja leider noch nicht viel weiss und keine Verantwortung übernehmen will. Weiter zu meinen Symptomen:
Meine Erschöpfung ist im Moment auch sehr stark. Komme noch so halb durch den Tag, auf ner Skala würd ich sagen, so 15 bis max. 20%. Nach dem Frühstück lege/setze ich mich nochmals aufs Sofa, ca 2 Stunden, da die Erschöpfung dann immer am stärksten ist, und danach lege ich mich immer nochmals ins Bett, da die Müdigkeit wieder kommt. Heisst, ca. um 18.00 Uhr kann ich dann noch n bisschen was für den Tag machen. Echt krass das Ganze! Ich schaue abends meist fern bis ca. 24.00 Uhr. Abends fühl ich mich immer am besten, deshalb bleibe ich so lange auf. Ich weiss, punkto Tagesrhythmus vielleicht nicht so ideal, wie mir alle immer sagen. Ich habe in der Woche 1× probiert, ins Dorf zu gehen (was nicht weit ist, ca. 7 Minuten zu Fuss). Trank einen Kaffee in ner Bäckerei (fühlte mich elend beim Sitzen + Stehen), dann ging ich noch kurz einkaufen. War Katastrophe im Migros. Der ganze Körper spielte verrückt! ich hatte voll Konzentrationsprobleme, wie Matsch im Kopf. Zuhause musste ich mich gleich ablegen. Körper und Hirn waren wahrscheinlich total überreizt, beruhigten sich dann aber wieder durchs Liegen. Die Symptome sind alle wieder ähnlich wie zu Beginn der Infektion. Auch habe ich wieder flaches Atmen-Gefühl, wie wenn ich zuwenig Sauerstoff erhalten würde. Sorry für den langen Post. Ich wollte das mal loswerden und möchte schauen, ob es anderen auch so oder ähnlich geht. Ich schaue diese Erkrankung recht neutral an und habe ehrlich gesagt bei mir nicht das Gefühl, dass es sich bessern wird. Der Fall ist eher umgekehrt, es wird langsam immer schlechter. Ich hatte vor ca. 2 Monaten Verbesserung, konnte immer mehr machen und laufen. Aber dann hatte ich einen heftigen Crash, und seitdem geht's immer schlechter, leider. Das Niveau von vor diesem Crash konnte ich bis jetzt nicht mehr erreichen. Ich bin froh, dass ich noch n bisschen was machen kann und nicht nur im Bett liege. Habe auch Schiss davor, wenn es bei mir so weit sein sollte. Meine Symptome gehen stark ins ME/CFS aufgrund starker Belastungsintoleranz (musste Physio absagen, da mir 1 Termin jede Woche schon zu viel ist), und ich werde mich in Zürich auf PEM untersuchen lassen. Die grosse Hoffnung steckt für mich in funktionierenden Therapien, die hoffentlich bald mal kommen werden. Ich werde mich zur Studie in CH bez. BC007 anmelden, hoffe sehr, dass sie mich nehmen werden und dass dann mal etwas Normalität einkehren wird. Denn manchmal ist dieser Zustand einfach zum Verzweifeln, und ich hätte noch so viel vor!

Symptome

PEM (Post-Extertional Malaise)
Chronische Fatigue
Schwindel
Herzrasen und Atemnot (selten)
Sehr empfindlich auf Lärm
Verschobener Tag-Nacht-Rhythmus
Verdauungsprobleme (eher selten)
Kopfschmerzen

Was ist das Chronische Fatigue-Syndrom?
Wer ist gefährdet?
Ist ME/CFS psychisch bedingt?
Was passiert bei ME/CFS im Körper?
Kann Covid-19 ME/CFS auslösen?
Ist ME/CFS behandelbar?

Aus euren Erzählungen heraus haben wir eine kleine Sammlung von Aussagen erstellt, wie sich ein Crash anfühlt. Dies soll Außenstehenden helfen besser zu verstehen, wie man sich während eines ME/CFS Crashs fühlt. Stell Dir vor, Du hast eine Grippe, liegst mit Fieber, Muskel-, Glieder- und Kopfschmerzen im Bett. Das ist quasi die Ausgangslage. In diesem Zustand kippst Du dir auf Ex eine große Flasche Schnaps hinter die Binde, gerätst in eine Massenschlägerei und wirst übelst mit Baseballschlägern verprügelt. Dein Puls rast, Du spürst Dein Herz wie wild klopfen, Dein Kopf platzt fast vor Schmerzen, Du hast Sehstörungen, Dir ist schwindelig, Deine Muskeln und Gelenke schmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit… Obwohl Du völlig fertig bist, kannst Du nicht schlafen, Dein Körper und Geist kommt nicht zur Ruhe. Du liegst in einem dunklen Zimmer, weil Du kein Licht ertragen kannst. Selbst der kleinste Lichtstrahl fühlt sich an, als würde man Dir die Augenlieder mit Gewalt aufhalten und Dir mit einer megahellen Taschenlampe in die Augen leuchten. Selbst leise Geräusche tun Dir regelrecht weh im Kopf. Deine Gedanken kreisen, du fragst dich "was habe ich nur gemacht, dass sich mein Zustand gerade wieder so extrem verschlimmert" und Du suchst den Fehler bei Dir, machst Dir Selbstvorwürfe, suchst nach Gründen für die Verschlechterung. WAS TUN, wenn Du in einem üblen Crash gelandet bist und nichts mehr geht, außer liegen, Augen zu, atmen und hoffen, dass es bald besser wird. WAS MACHST DU, wenn Du einfach nur noch im dunklen Zimmer liegen kannst, nicht mal mehr die Kraft dazu hast, das Handy in die Hand zu nehmen, um dich mit irgendetwas ablenken zu können? Unzählige Stunden hast Du schon in diesem Zustand (Crash) verbracht und Dir den Kopf darüber zerbrochen was Dir helfen könnte, um es irgendwie auszuhalten, es zu ertragen, nicht zu verzweifeln, nicht depressiv zu werden und nicht die Hoffnung aufzugeben. Du hast Angst davor, dass der Zustand so bleibt, weil die Krankheit so unberechenbar ist. Du hast Angst davor alleine zu sein, Du bekommst Angst vor Deinen eigenen Gedanken. Fragen über Fragen tauchen auf in Deinem Kopf. Was wäre, wenn… Der Zustand macht Dir große Angst. Du bist verzweifelt und wünschst dir nur eins, so schnell wie möglich wieder aus dem Crash zu kommen, um nicht mehr länger Deinen Gedanken ausgeliefert zu sein.

Behandlung

Lichtblick

Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Die PEM führt zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Sie tritt typischer-weise schon nach geringer Belastung auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden, Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen.

Vorurteil: Mit gutgemeinten - aber kontraproduktiven - Aktivierungstechniken wird versucht, den Patienten auf Vordermann oder -frau zu bringen. Dabei verschlechtert sich der Gesundheitszustand nach dieser "Aktivierung", und die Betroffenen leiden unter einem tage- oder wochenlangen Crash. Vorurteil: „Du hast vor allem psychische Probleme. Die führen bei dir zu einer tiefen Depression und damit zu einer derartigen Müdigkeit. Eine geeignete Psychotherapie wird dir auf die Beine helfen!” (Dabei ist es eher umgekehrt: Patienten, die an ME/CFS erkrankt sind, bekommen wegen der Hoffnungslosigkeit ihrer Lage mit der Zeit psychiche Probleme). Vorurteil: „Ich glaube, dir geht es im Moment nicht so gut, deshalb simulierst du da irgendwas. Du sagst, ME/CFS sei die Abkürzung für ‘Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom’. Also hallo und bitte schön, das ist ja ein unverständlicher Wortbandwurm. Ich glaube, diese Krankheit bildest du dir vor allem ein.”

"Die Scheininvalidität ist zu einem gravierenden Problem geworden", schrieb Christoph Blocher in der
"Weltwoche" - mit irreführenden Zahlen. Der Beobachter hat sie unter die Lupe genommen.

Seit Jahren erleben wir bei schwerkranken Patienten grosse Not durch IV-Rentenstopps, Verzögerungen bei der
Rentenzusprache und Rentenverweigerungen. Stabilisierung und Genesung der Patienten werden verhindert....

XY ist schwer krank. Sie leidet am Chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS - wie Tausende andere auch in der Schweiz.
Und doch bekommen die Betroffenen weder medizinische Betreuung noch eine Invalidenrente. Weil ihnen niemand glaubt.

1. Weshalb werden die Zusatzgutachten der IV nicht explizit an Fachärzte der öffentlichen Spitäler vergeben?
2. ...

CFS-Erkrankte werden oft als "Simulanten" abgetan

Fachärzte, die sich mit dem Chronic Fatigue Syndrom auskennen, machen
unterschiedliche Erfahrungen mit der IV.

Die Sozialversicherung gibt jährlich Millionen für medizinische Gutachten aus.
Fachleute warnen: Es profitieren die Falschen. Zum Beispiel ein umtriebiger
Unternehmer aus Basel.

Neuer Ärger mit dem grössten Schweizer IV-Gutachter ABI (Aerztliches Begutachtungsinstitut (Basel):
Die Basler fordern einen Zuschlag, weil ein Anwalt ihnen gegenüber "stark negativ eingestellt" sei.

Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom werden von den IV-Gutachtern oft nicht
ernst genommen. Ein Betroffener kämpft - zusammen mit dem Berner Inselspital.

Gleicher Gesundheitsschaden, unterschiedliche Beurteilung: Die Begutachtung von IV-Fällen
folgt einem Muster - zum Nachteil der Betroffenen.

Private IV-Gutachter bestimmen massgeblich, wer eine IV-Rente bekommt. Jetzt regt sich Widerstand.
Kritiker fordern einen radikalen Systemwechsel.

Bei IV-Gutachten sollen laut Inclusion Handicap Gutachterinstitute und Begutachtende
grundlegende Rahmenbedingungen missachtet haben.

Die Invalidenversicherung glaubt vielen nicht, die am Erschöpfungssyndrom leiden.
Einer hat sich erfolgreich gewehrt. Können Betroffene nun hoffen?

Wer nach einer Covid-Erkrankung weiter an deren Symptomen leidet, sieht sich oft mit Misstrauen, Kündigung und
zahlungsunwilligen Versicherungen konfrontiert. Die fehlende Unterstützung kann einschneidende Folgen haben.

Mit IV-Gutachten kassieren manche Ärzte mehr als ein Bundesrat. Das zeigen neue Zahlen, die Infosperber exklusiv vorliegen.

„Die Medas Interlaken Unterseen GmbH erstellt medizinische Gutachten. Sie ist in ihrem Urteil unabhängig...” Äusserst befremdlich ist die Homepage der MEDAS ZÜRICH. Man kann nicht mal ihre Cookies deaktivieren. Es heisst da: „Wir benutzen Cookies. Wenn du (wer hat denen eigentlich erlaubt, mich zu duzen?) die Website weiter nutzt, gehen wir von Deinem Einverständnis voraus.” Dazu kommt, dass der Text NICHT kopiert werden kann; auch ist der Quelltext nicht abrufbar „ALERT: Your are not allowed to copy content or view source.” Na, dann schreib ich halt das esoterische Gesülze, das offenbar von einem eifrig-schmierige Dösbaddel verfasst wurde, teilweise ab: „VISION   Nur wer genau hinschaut und dabei verweilt, erkennt den wahren Wert der kunstvollen Schöpfung. Wir schauen genau hin und versuchen, (das Komma fehlt auf der Website) dieses Kunststück in jedem unserer Gutachten zu realisieren. Die Evolution beginnt metaphorisch dort, wo...   ......es ist die urtümliche Schöpfung, die die Harmonie und Schönheit der Komposition festlegt...   ...gleichsam eines harmonisch schwingenden Lambdomas...  ...Ordnung ist die Antithese zum Chaos...   ...blablablablablablablablabla WORK   Die MEDAS Zürich GmbH ist ein medizinisches Gutachteninstitut, welches gesetzlich als neutral und unabhängig von Staat und Gesellschaft eingestuft wird...” Hübsch ist, was ABI (Aerztliches Begutachtungsinstitut GmbH, Basel) über sich schreibt: „Der rechtliche und organisa-torische Rahmen gewährleistet Unabhängigkeit und Neutralität, und jedes Gutachten wird einer vielseitigen und gründlichen Qualitätskontrolle unterzogen... ...Unsere Hauptauftraggeber sind IV-Stellen und Versicherungen aus dem UVG- und KVG- Bereich sowie Gerichte und Private.”